Sou uma leitora ávida com ELA — uma combinação ruim. Minha leitura foi virada de cabeça para baixo em 2008 por um diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica, muitas vezes conhecida como doença de Lou Gehrig. Sem cura, seus sintomas variam entre os pacientes, muitas vezes incluindo perda de destreza dos dedos. Meus sintomas começaram principalmente como quedas inexplicáveis e crescente incapacidade de abotoar camisas e casacos. Só mais tarde minha esposa, Deirdre, e eu apreciamos o apelo de Lear no leito de morte: “Por favor, senhor, desfaça o botão”. É agora uma das nossas linhas favoritas de Shakespeare.
Muita coisa aconteceu desde então. Escrevo toda a minha vida, mas durante metade dos meus 86 anos de vida, a escrita formal ficou em segundo plano em relação à minha carreira de 40 anos na biblioteca, que incluiu diplomas superiores em inglês (Wheaton College, Illinois); Biblioteconomia da Rutgers University; e um Ph.D. em História pela Northwestern University. Ao longo dessa jornada, tive a sorte de ser nomeado para cargos cada vez mais responsáveis na Biblioteca Pública de Nova York (escriturário-datilógrafo do Editor Assistente de Publicações da Biblioteca); Bibliotecário do Marlboro College (Vermont); Bibliotecário Associado da Newberry Library (Chicago); Milton S. Eisenhower Bibliotecário, Johns Hopkins (Baltimore); um retorno à Biblioteca Pública de Nova York como Andrew W. Mellon Diretor das Bibliotecas de Pesquisa da NYPL (1978-86) e, finalmente, antes da aposentadoria, Bibliotecário da Universidade de Syracuse de 1986-98.
Significativo antes disso foi o serviço de dois anos na Marinha dos EUA como jornalista, incluindo muitas viagens no Atlântico e sobre ele, uma visita convincente à Antártida e uma missão final como bibliotecário do USS Galveston em terra na Filadélfia. O resultado foi uma obsessão vitalícia com a história da exploração polar, muitas vezes em remissão, mas raramente longe da superfície. A aposentadoria em 1998 trouxe libertação para ler e escrever sobre o que mais importava para mim. Com a colaboração de Deirdre, nosso trabalho de leitura em ambientes polares, Aventuras na leitura polar, foi publicado pelo Grolier Club em 2019, seguindo nossa exposição e catálogo de 2005, Books on Ice. Com muitos centenários polares ocorrendo no início deste século, o interesse pela “Era Heroica” de Amundsen, Scott, Shackleton e outros cresceu rapidamente entre o público e os especialistas em todos os aspectos da história polar.
Minha paixão por ler esses livros permanece, mas lê-los se tornou cada vez mais difícil. ALS é uma doença auto-imune que interrompe os comandos nervosos que fluem através da medula espinhal para os músculos apropriados. Meu caso envolveu principalmente a parte superior do corpo – a atrofia generalizada dos músculos do braço e a perda de força na atividade muscular, especialmente nos dedos e braços. Não consigo levantar livros pesados e tenho dificuldade em virar as páginas, levantar os braços para desligar as lâmpadas de leitura e mudar para posições mais confortáveis.
Leitores como eu continuarão lendo enquanto pudermos; nunca vamos parar de tentar encontrar um caminho.
Quase tudo com ELA leva mais tempo, muitas vezes o dobro do que antes: tomar banho, secar, vestir-se, comer, caminhar, fazer exercícios, escrever, digitar, dormir sozinho e até ler. O assalto à nossa capacidade de leitura é insidioso: distrai nossa atenção, prejudica nossa concentração, destrói o ritmo da prosa e da poesia, e o cochilo involuntário frequente exige releitura para encontrar o lugar para retomar depois de adormecer. Há uma série de outros fatores que afetam minha leitura de palavras na forma física. É uma lista pessoal, embora suspeite que vários fatores sejam amplamente compartilhados.
Peso: Nesta era de mega-tomos, o peso é um problema óbvio. Preciso de ajuda para posicionar alguns livros, geralmente com um auxiliar de homecare descansando o livro em um travesseiro. Meus quatro dispositivos para segurar livros abertos não funcionam com livros pesados. Contribuindo para o problema está o papel brilhante calandrado, frequentemente usado para livros ilustrados brilhantes. Reflexões na página exigem ajuste constante da cabeça, da página e, muitas vezes, do próprio livro, dependendo do peso, encadernação e abertura. Nada disso torna qualquer tipo de anotação fácil ou possível. Atualmente, estou sendo apresentado à tecnologia de controle visual para compor a fala escrita e falada. Após duas sessões de treino, confesso que me sinto sobrecarregado, mas com esperança de acelerar um processo lento.
Abertura: Divido os livros em três categorias: um, dois e três punhos. O primeiro pode ficar plano ou aberto em um dispositivo de leitura, com fácil virada de página. As páginas permanecem abertas enquanto faço anotações à mão (se possível) ou em um computador, no qual ainda posso digitar. O segundo requer duas mãos para manter o trabalho aberto, e virar as páginas é mais difícil. O terceiro, e mais típico formato de livro, é impossível para pessoas com meu tipo de deficiência física: uma encadernação perfeita. “Perfeito” é um eufemismo para livros cujas seções (assinaturas) são cortadas uniformemente nas margens internas por guilhotina. Em seguida, as páginas são recolocadas por adesivos nas margens internas reduzidas, criando um volume forte, mas ilegível.
Notas: As notas finais em livros de dois e três punhos não são lidas. As notas de rodapé são preferíveis e nem sempre precisam seguir a convenção de fontes menores.
Margens: Para leitores com deficiência que mantêm a capacidade de escrita à mão, margens internas mais largas são uma vantagem.
Tamanho do tipo: Para pessoas com deficiência visual e leitores mais velhos, o tamanho do tipo afeta a legibilidade. As prensas querem cada vez mais palavras por página, usando tipos de letra menores com espaçamento entre linhas apertado.
Tecnologia: Neste caso, o eBook não é salvação. Tendo passado grande parte da minha vida lendo na cama, agora acho meus braços fracos demais para segurar um Kindle por mais do que alguns segundos. Mais importante é que os trabalhos digitalizados não facilitam citações para fins de recuperação, faltando paginação em meio a suas fontes mutáveis e tamanhos de tipo. A exceção são as imensas bases de dados do HathiTrust e coleções similares com imagens de páginas e equivalentes digitalizados de milhões de livros, facilmente lidos e copiados no desktop. Eles me permitiram continuar trabalhando muito depois da minha data de validade pessoal.
Também são dignos de nota os fatores que afetam a leitura de jornais, revistas e revistas. O formato tablóide é mais fácil de manipular do que alternativas maiores. Jornais comuns de seis colunas têm dois punhos, o que é factível para mim, mas adicionar folhas soltas no meio os eleva a três punhos, o que é incontrolável. Versões online estão disponíveis, mas os velhos hábitos de leitura custam a morrer. Revistas literárias como a Revisão de livros de Nova York, a London Review of Bookse TLS são legíveis, têm margens internas grampeadas e dobram facilmente.
Leitores como eu continuarão lendo enquanto pudermos; nunca vamos parar de tentar encontrar um caminho. Essas necessidades físicas, além da velhice, não encerram um vício vitalício em leitura. Os auxílios mecânicos continuam avançando nossa capacidade de ler, escrever e se comunicar, mesmo que essas habilidades desapareçam gradualmente. Meu próprio herói é o historiador Tony Judt, que escreveu vários livros significativos em seus últimos anos. Ele deve ter tido uma ajuda considerável, um leitor de texto e amanuense, no mínimo.
Apesar de tudo, tive sorte em meu encontro com a ELA, vivendo muito mais do que a maioria das vítimas, com excelente atendimento da Administração dos Veteranos. Mas eu gostaria que os editores acomodassem alguns dos desideratos explicados aqui: livros mais leves, tipos maiores, margens mais amplas e estruturas que podem ser abertas.